Conférences "Femme Avant Tout"

Les intervenants

Ouverture du colloque

Marie Pierre RIXAIN, Députée de la 4ème circonscription de l'Essonne, Présidente de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes à l'Assemblée Nationale

Le diagnostic

Modérateur David Gourion 

Il est médecin psychiatre à Paris. Il a été chef de clinique dans le service hospitalo-universitaire de psychiatrie de l'hôpital Sainte-Anne, après un doctorat de neurosciences et un postdoctorat à l'Université McGill au Canada. Il est l'auteur, avec Séverine Leduc, du livre « Pas comme les autres, plus que les autres: éloge des intelligences atypiques » aux Editions Odile Jacob (parution 19 sept 2018). Très préoccupé dans sa pratique clinique par la problématique des agressions sexuelles subies par les « Aspergirls », il apportera son point de vue de psychiatre en tant que modérateur de la session. 


Fabienne Cazalis 

Elle est chargée de recherche au CNRS (Centre d'Analyse et de Mathématique Sociales, CNRS-EHESS). Son programme de recherche, Mapping Autistic Cognitive Abilities, vise à identifier les particularités de la cognition autiste auprès de différents groupes dans cette population. Le projet f-MACA vise plus spécifiquement à décrire un phénotype dit "discret" et à tester l'hypothèse de sa sur-représentation dans le groupe des femmes autistes, ce qui expliquerait les difficultés diagnostiques rencontrées par ces personnes.


Adeline Lacroix

Elle a reçu un diagnostic de TSA en 2014, lorsqu'elle était enseignante spécialisée. Elle a alors repris un cursus de psychologie afin de se consacrer à la recherche sur l'autisme, pour une meilleure compréhension et un meilleur accompagnement de cette population. Elle s'est particulièrement intéressée aux recherches sur l'autisme au féminin, thème sur lequel elle travaille en collaboration avec Fabienne Cazalis. Titulaire d'un master en neuropsychologie et neurosciences cliniques, elle est actuellement doctorante à l'université de Grenoble. Par ailleurs, elle est également membre de deux associations reliées aux TSA (AFFA et Autisme Bassin Lémanique). 


Information sur la conférence "le diagnostic"

Les difficultés d'accès au diagnostic pour les filles et les femmes autistes seront discutées suivant plusieurs axes : description des difficultés rencontrées et conséquences pour les personnes concernées, notamment en termes d'accès aux droits ; spécificités cliniques observées dans ce groupe ; indicateurs de risques psychosociaux préoccupants dans ce groupe ; profils perceptifs et cognitifs fréquents dans ce groupe ; hypothèses explicatives de ces particularités en terme de biais éducatifs et sociétaux d'une part, et en termes neurodéveloppementaux d'autre part ; programmes de recherche en cours.  


La Parentalité et la Maternité

Modératrice Frédérique Periotte, sage-femme coordinatrice au Réseau de Santé Périnatal Parisien

Le réseau a comme mission principale d'améliorer la prise en charge globale des couples mères-enfants par l'optimisation des soins périnatals sur l'ensemble du territoire de santé parisien dans un souci de cohérence et de sécurité. Les femmes en situation de handicap ont toute leur place.


Karen Buttin est une jeune femme de 43 ans, membre de l'AFFA, diagnostiquée à l'âge de 39 ans. Maman d'une petite fille.

Karen Buttin s'est engagée dans la vie professionnelle après des études universitaires et à l'école des Beaux-arts. Son diagnostic posé, elle choisit de s'investir professionnellement à la faveur de ses pairs. (Elle crée en parallèle son site internet www.karenbuttin.eu.)

Lorsqu'elle découvre être enceinte et se sachant TSA, elle choisit de contacter le CRAIF qui l'orientera auprès de Mme Thoueille (ex- directrice, co-fondatrice du SAPPH). Cette rencontre lui permettra de repenser en amont de la naissance de sa fille sa compensation sensorielle et de préparer un projet de naissance. À la naissance de son enfant, tandis qu'elle est hospitalisée à l'hôpital mère enfant de l'Est parisien débute un accompagnement pluridisciplinaire. L'ensemble des décisions prises en alliance avec les personnes qui la soutiennent notamment à l'unité Vivaldi afin de privilégier le développement de l'enfant permettra à Karen de poursuivre son action dans le domaine de l'autisme tout en l'élargissant au champ scientifique. Elle choisit ainsi de reprendre des études à l'Ecole des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS).

Elle participe régulièrement à des tables rondes dont l'une a porté sur les mesures de simplification administrative au bénéfice des personnes en situation de handicap et de leurs proches en la présence du Premier Ministre Édouard Philippe et de Madame Cluzel, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées.


Informations sur la conférence "Parentalité-Maternité"

Un des objectifs stratégiques du dernier plan autisme que nous retiendrons pour notre propos est le suivant : « garantir et valoriser avec les accompagnements requis, l'accomplissement des parcours de vie et de participation sociale ».

Désirer un enfant peut faire partie du projet de vie d'une femme d'un homme avec autisme. Doit-on leur imposer de rendre compte des raisons qui les poussent à vouloir fonder une famille ? Doit-on scruter l'apparition de la moindre difficulté et les stigmatiser ? Doivent-ils prouver leur capacité à être parent à partir des références de neurotypiques ?

Edith Thoueille puéricultrice (ex- directrice, co-fondatrice du SAPPH) et Sophie Serreau ont rencontré Karen Buttin personne avec autisme au quatrième mois de sa grossesse. Au fur et à mesure de leurs échanges et en transparence, elles vont élaborer à trois un ensemble de pratiques et de savoirs qui se rattachent à l'accueil d'un bébé par un parent avec autisme. Cette approche fondée sur le bilinguisme relationnel s'effectue dans le respect de la sensibilité de l'enfant mais aussi de celle de sa mère.

L'intervention des acteurs de la périnatalité au titre de la prévention et de la promotion de la santé ne peut en aucun cas être standardisée. Repenser la guidance parentale c'est aussi tenir compte de la neurodiversité .

Les violences 

Modératrice et intervenante Elisabeth MOIRON-BRAUD 

Elle a été avocate au barreau de Paris de 1980 à 2006 et membre du Conseil de l'Ordre des avocats de Paris (1998-2000). Devenue magistrate en 2007, elle a été nommée vice-présidente au Tribunal de grande instance de Beauvais et a exercé la fonction de présidente de la chambre correctionnelle. Elle a par la suite occupé le poste de cheffe du bureau de l'aide aux victimes, puis d'adjointe au chef du service de l'accès au droit et à la justice et de l'aide aux victimes au sein du Ministère de la justice. En avril 2013, Elisabeth MOIRON -BRAUD a été nommée secrétaire générale de la mission interministérielle pour la protection des femmes victimes de violences et la lutte contre la traite des êtres humains (MIPROF) . Cette mission interministérielle est au cœur de l'action publique sur la protection des femmes contre les violences à travers les enjeux que sont la formation des professionnels et l'amélioration de la connaissance sur les violences faites aux femmes. Elle assure également la coordination nationale de la lutte contre la traite des êtres humains. Elisabeth MOIRON-BRAUD est également membre de droit du Haut Conseil à l'Egalité entre les femmes et les hommes (HCEfh). 

La conférence sur les violences faites aux femmes :

• La prise en compte de l'urgence et de l'ampleur du phénomène et de la nécessité d'une politique publique dédiée.

• Si les premières lois se sont concentrées sur une plus forte répression des auteurs, la nécessité de prendre en charge et de protéger les victimes s'est par la suite imposée.

• Les violences faites aux femmes couvrent un champ très large. Elles incluent les violences physiques, sexuelles, économiques et psychologiques, les mutilations sexuelles féminines, le mariage forcé ainsi que les infractions de traite des êtres humains commises sur des femmes ou des filles, y compris à des fins d'exploitation sexuelle.

• Les violences faites aux femmes touchent tous les milieux sociaux, tous les âges, les femmes handicapées ou non handicapées (...), il n'y a pas de victime type.

• Quelques données chiffrées sur l'ampleur du phénomène.

• L'importance de la formation des professionnels.


Anne-Cécile Mailfert, présidente de la Fondation des Femmes

Sensible aux violences faites aux femmes, elle s'engage dans une association de soutien aux personnes prostituées en 2010, puis devient présidente et porte parole d'Osez le Féminisme!. Révoltée par le manque de moyens dont disposent les associations sur les droits des femmes, elle co-fonde et préside aujourd'hui la Fondation des Femmes. Elle est l'auteure de deux livres, "IVG, ils ne décideront plus pour nous" et "Tu seras une femme, guide féministe pour ma nièce et ses amies" aux éditions Les Petits Matins.


Djéa SARAVANE, MD, MSc

Centre de référence douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare EPS Barthélemy Durand. 91150 Etampes

Pourquoi parler des violences médicales dans la prise en charge de la personne en situation de handicap ? Rappelons que l'espérance de vie des personnes autistes est en moyenne de 54 ans contre 90 ans dans la population générale. Majoritairement cette mortalité prématurée est liée à des pathologies organiques non détectées ou détectées avec une prise en charge très souvent par un traitement inadapté, aggravant la situation de ces personnes autistes avec des comportements problèmes.

Le Conseil de l'Europe considère comme maltraitance "tout acte, ou omission, qui a pour effet de porter gravement atteinte, que ce soit de manière volontaire ou involontaire, aux droits fondamentaux, aux libertés civiles, à l'intégrité corporelle, à la dignité ou au bien-être général d'une personne vulnérable". Les troubles tels que l'hétéro agressivité, l'auto agressivité, les troubles du sommeil et bien d'autres ont été mis sur le compte de l'autisme, sans évaluation clinique spécifique et entraînant des comportements problèmes. Ces comportements problèmes à type d'hétéro agressivité, auto agressivité, troubles du sommeil, troubles digestifs entraînent une prise en charge inadaptée et des traitements par des neuroleptiques au long cours avec des effets secondaires non négligeables. Ces nombreuses situations de traitements en "mille-feuilles" génèrent toute une série de risques somatiques liés à cette polymédication : un bel exemple de "violence médicale". Lors d'un changement de comportement, éviter une réponse systématique par recours aux psychotropes, avec des dérives de l'administration de ces produits. Quand des mesures d'hygiène de vie ne sont pas mises en place, certains de ces effets secondaires peuvent alors s'aggraver jusqu'à mettre en danger la vie de la personne : accidents iatrogènes.

La personne autiste subit une triple peine : son handicap, des comorbidités organiques associées, non diagnostiquées. Si diagnostiquées, une prise en charge médicamenteuse aberrante : maltraitance médicale !

La personne autiste est avant tout un être humain et considérons le en tant que tel et ayant du respect pour ces personnes.


Marie RABATEL, co-fondatrice et présidente de l'Association Francophone de Femmes Autistes

Sa première contribution remarquée dans la lutte des droits des femmes eu lieu en 1998 lors de la célébration de l'année internationale de l'athlétisme féminin organisée par l'IAAF. Son diagnostic d'autisme ne l'aura pas empêché de réaliser une 5ème place, à la finale des Jeux mondiaux Scolaire.                                                                  En 1987 elle est laissé pour morte suite à un viol. Elle gardera le silence pendant plus de 25 ans.                                                                                                                          Ses hospitalisations régulières nécessitées par des traumas liés aux violences sexuelles qu'elle a subit lui permettent de se reconstruire avec l'aide de ses thérapeutes et le soutien de sa famille.

Parallèlement à sa thérapie, elle se consacre à sensibiliser à l'autisme et participe à différentes instances de la lutte contre les violences sexuelles sur les personnes vulnérables ( plan stratégique autisme 2018/2022 - comité lecture HAS - membre comité scientifique SOHDEV - Les Mercredis de l'Egalité à l'Assemblée Nationale - groupe de travail à la MIPROF ).

Elle anime des ateliers sur la Sexualité-Parentalité-Maternité auprès des femmes autistes. Elle a également apporté sa contribution dans la loi de lutte contre les violences sexuelles et sexistes, elle milite pour lever l'omerta qui règne sur la violence sexuelle dans les institutions.

Marie Rabatel a été interviewée à New-York cette année lors de la célébration par l'ONU de la journée mondiale de l'autisme (06 Avril) qui a été dédiée à l'empowerment des femmes autistes.

Depuis 5 ans, elle organise des rencontres mensuelles autour de l'autisme et la synesthésie à Lyon, tout en étant missionnée comme chef de projet-conférence, organisée par RARAA et CRA Auvergne Rhône-Alpes.

Cette expérience lui a permis de réaliser le congrès d'aujourd'hui.


Muriel Salmona, psychiatre, présidente de l'association mémoire traumatique.

Muriel Salmona est psychiatre, psycho-traumatologue, chercheuse et formatrice en psychotraumatologie, en victimologie et forme les professionnels en charge des victimes.

Présidente et fondatrice de l'association Mémoire Traumatique et Victimologie , elle a dirigé une grande enquête nationale en 2015 sur l'impact des violences sexuelles de l'enfance à l'âge adulte soutenue par l'UNICEF France.

Elle a publié de nombreux articles et en 2013 Le livre noir des violences sexuelles (Dunod) et Violences sexuelles - Les 40 questions-réponses incontournable en 2015. Ainsi que Le livre noir des violences sexuelles, 2ème Edition chez Dunod 2018 et aussi Châtiments corporels et violences éducatives pourquoi il faut les interdire en 20 questions-réponses, chez Dunod en 2016.

Cela fait plus de 20 ans que Muriel Salmona lutte contre toutes les formes de violences (violences faites aux enfants, inceste, prostitution, crimes sexuels, les violences faites aux femmes, violences conjugales...). Elle dénonce l'absence de reconnaissance de l'impact des violences sur les victimes et oeuvre à améliorer la compréhension des mécanismes psycho-traumatiques et la prise en charge de leurs conséquences. Elle forme les professionnels en charge des victimes.

Elle intervient auprès de différentes instances : Assemblée Nationale, Sénat, Conseil économique social, devant le Haut Conseil à l'égalité entre les femmes et les hommes.

Elle fait également partie d'un groupe de travail à la MIPROF et est membre de la Commission Enfance en France de l'Unicef France.

Elle travaille en partenariat avec l'AFFA ainsi que d'autres associations qui luttent contre les violences faites aux enfants, aux femmes et contre les violences sexuelles.


Présentation de l'intervention de Marie Rabatel et de Muriel Salmona

Les violences sexuelles sont avant tout des violences sexistes et discriminatoires commises dans un rapport de domination et d'emprise. Les agresseurs ciblent préférentiellement les personnes les plus vulnérables et celles qui sont le moins en capacité de comprendre, d'identifier les comportements violents et de se défendre telle que les femmes autistes en sont des proies de choix. Elles sont sujet à de très grand risque de subir des violences sexuelles tout au long de leur vie. Les filles et les femmes présentant des troubles du spectre de l'autisme vont cumuler plusieurs facteurs de risques : être une femme, leur vulnérabilité, les troubles neuro-développementaux émotionnels et de la communication qu'elles présentent, les risques institutionnels et le fait d'avoir déjà subi des violences. Elles sont également exposées bien plus à des manipulations et des phénomènes d'emprise. Les violences sexuelles vont avoir un impact psychotraumatique bien plus sévère sur elles que sur les personnes n'ayant pas de TSA, elles présentent du fait de leurs troubles d'intégration et de contrôle émotionnel des phénomènes de sidération et de dissociation bien plus marquée lors des violences avec des réactivations plus importantes et moins contrôlables de leur mémoire traumatique aggravant sans cesse leurs traumatismes. De plus, les troubles de dissociation est un facteur aggravant le risque de subir à nouveau des violences.

L'impact traumatique majeur à long terme qu'elles vont présenter va aggraver les symptômes du spectre de l'autisme qu'elles présentent avec des troubles cognitifs, des troubles dissociatifs et une anesthésie émotionnelle qui vont les rendre encore plus vulnérables. Elles seront encore plus en difficulté dans les interactions sociales et donc encore plus vulnérables face à des agresseurs qui pourront les manipuler et les mettre sous emprise facilement, avec des risques très élevés de subir d'autre violences sexuelles.

Les troubles du spectre de l'autisme associés à l'impact psychotraumatique du fait de la méconnaissance qu'en ont la plupart des professionnels et les proches vont être des facteurs d'abandon et d'isolement encore plus importants avec une absence de reconnaissance du traumatisme et de la souffrance, associée fréquemment à une absence de protection et de prise en charge adaptée.

Muriel Salmona et Marie Rabatel mixeront leurs compétences pour informer et permettre que ces femmes soient davantages protégées et aidées. 

 

L'emploi


Modérateur Adrien Taquet, Député de la 2ème circonscription des Hauts-de-Seine.

Né en 1977, il est diplômé de l'Institut d'études politiques de Paris, de l'Université Paris Nanterre (Maîtrise de Droit international public) et de l'Ecole doctorale de Sciences-Po (DEA en Sociologie politique). Membre fondateur d'En Marche, il est élu le 18 juin 2017 Député de la deuxième circonscription des Hauts-de-Seine. Il siège à la commission des affaires sociales, particulièrement investi sur les sujets d'égalité et de discrimination. Il est co-auteur avec Jean-François Serres du rapport « Plus Simple La Vie », formulant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Il a remis ce rapport au Premier Ministre Edouard Philippe fin mai 2018.


Alice Afanasenko, membre AFFA

Elle est âgée de 33 ans. Elle est diplômée de l'Université d'Aix-en-Provence en philosophie et en ethnologie, titulaire d'un master en sciences sociales de EHESS et docteure en lettres de l'Université de Metz. Elle travaille depuis peu comme professeure de littérature française en lycée dans un établissement privé consacré à la neurodiversité et elle écrit. Elle a été diagnostiquée autiste Asperger il y a un an. 



Hélène Nicolas alias Babouillec, femme autiste

Hélène Nicolas née en 1985 est diagnostiquée autiste très déficitaire en 1999. Hélène fait une année de maternelle sans accompagnement en 1991 et rejoint un hôpital de jour pour deux mois en 1992. En 1993, elle intègre un IME en accueil de jour et en 1999 à l'âge de 14 ans, Hélène est très repliée sur elle-même et ne participe à aucune activité. En l'absence d'établissement spécialisé dans la prise en charge de personnes avec autisme, ses parents décident de mettre en place un projet au domicile familial. En 2006 Hélène réussit à montrer qu'elle sait lire. Sa mère invente un moyen de communication adapté à ses difficultés corporelles et manuelles. En décembre 2008, Hélène intègre l'Espace Kiêthon, le lieu expérimental ouvert par l'association Eponyme présidée par sa maman. Hélène donne sa démission en 2013 et démarre un nouveau projet autour de l'écriture. Depuis 2008, elle écrit un texte par an. Aujourd'hui, cinq sont publiés dont quatre chez Rivages. Deux textes ont été joués au théâtre, un au Festival Mettre en Scène à Rennes et l'autre au Festival d'Avignon. Elle est l'héroïne du documentaire Dernières nouvelles du cosmos de Julie Bertuccelli nommé aux césars en 2017. Hélène devient autonome financièrement avec son métier d'auteure.

Bilan de sa rencontre avec l'institution et pourquoi son parcours de personne avec autisme très déficitaire en dehors du cadre institutionnel lui a permis de développer son aptitude littéraire pour devenir auteure. Inventaire des moyens mis en œuvre pour réussir ce pari d'existence d'être autonome en dehors des circuits lorsque l'on vit avec cette différence.


Présentation de l'intervention : "Emploi, situation économique des femmes autistes et conditions de vie"

Cette intervention vise à mettre en évidence la précarité des conditions de vie des femmes TSA. Dans la lignée des travaux sur l'intersectionnalité et à partir de témoignages recueillis auprès de femmes diagnostiquées, d'une esquisse d'étude socio-économique de leurs conditions de vie et d'analyses de cas spécifiques et de trajectoires de vies de femmes TSA, nous essaierons d'éclairer les causes et les ressorts de cette précarité spécifique, comparativement à la condition des hommes TSA mais aussi des femmes non TSA, afin d'alerter sur la situation et sur l'urgence de prendre des mesures adaptées. Nous proposerons enfin des pistes de réflexion en vue d'une amélioration des conditions de vie qui prenne en compte leurs besoins spécifiques.

Mot de clôture

Présentation de Claire Compagnon

Juriste de formation, spécialisée en Droit de la Santé. Elle a été directrice générale adjointe de l'association Aides puis directrice du développement à la Ligue Nationale Contre le Cancer. Elle est connue, en particulier, pour avoir initiée et organisée les États Généraux des malades atteints de cancer, qui ont donné lieu à la publication de l'ouvrage "les malades prennent la parole" (Ramsay 1999). Ces États généraux ont marqué l'émergence de la prise de parole des malades atteints de cancer et la mise en œuvre en France d'une nouvelle politique nationale de lutte contre le cancer.

Entre 2006 et 2015, Claire Compagnon a développé une activité de conseil en politiques de santé au service des institutions publiques et privées.

Ses travaux en particulier pour la Haute Autorité de Santé sur la maltraitance « ordinaire» dans les établissements de santé, l'organisation des débats publics sur les politiques de santé publique, la publication fin 2012 avec Thomas Sannié, président de l'association française des Hémophiles, du livre « L'hôpital, un monde sans pitié » marquent la diversité de ses investissements professionnels.

En 2013, elle a été chargée par Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé d'une mission sur le développement de la démocratie sanitaire dans le système de santé. Son rapport "Pour un An II de la démocratie sanitaire" a été rendu public en 2014.

En 2015, elle a été nommée Inspectrice générale des Affaires sociales à l'Igas ; elle est également depuis 2015, présidente du conseil d'administration de l'ONIAM. Chargée de plusieurs missions d'évaluation dans le champ des politiques publiques de l'autisme, Claire Compagnon est nommée en avril 2018, Déléguée interministérielle à la stratégie nationale autisme.